Hospice Casa Speranţei: Scrisoare deschisă în numele celor cărora li s-a spus „nu se mai poate face nimic”

FOTO: http://medicalsecrets.com/blog/wp-content/uploads/2018/01/hospice_software.png
PUBLICITATE - Pentru detalii ne puteți contacta la transilvanianews24@gmail.com

În fiecare an, aproximativ 170.000 de oameni aud „nu se mai poate face nimic”. Dincolo de o listă de medicamente şi de răceala cu care li se serveşte un diagnostic sever, mii de pacienţi se confruntă cu lipsa de îndrumare şi de sprijin medical, social şi psihologic pe care un om o poate resimţi atunci când ţi se spune: „Nu mai ai nicio şansă”. Anual, în România, cca. 170.000 de pacienţi au nevoie de îngrijire paliativă, însă mai puţin de unu din zece pacienţi are acces la servicii specializate, atunci când paliaţia este singura mână care li se mai poate întinde.

În numele lor, al tuturor celor care au auzit „nu se mai poate face nimic”, HOSPICE Casa Speranţei lansează campania „România fără HOSPICE”. În contextul în care, recent, au fost aprobate o serie de măsuri care sunt o ameninţare la adresa bunei desfăşurări a activităţilor ONG-urilor cu impact major în viaţa comunităţii, pacienţii HOSPICE şi familiile lor, angajaţii, voluntarii precum şi susţinătorii HOSPICE au făcut un exerciţiu de imaginaţie: cum ar fi arătat România fără HOSPICE?

Dacă HOSPICE nu ar fi existat

Românii poate nu ar fi ştiut ce înseamnă îngrijire paliativă. Sau ar fi aflat prea târziu, iar un pacient incurabil nu mai are mult timp. În urmă cu 26 de ani, Graham Perolls a deschis în România calea îngrijirii paliative pentru cei diagnosticaţi cu o boală incurabilă. În cele mai multe state din Europa, îngrijirea paliativă este inclusă în sistemul medical naţional, iar majoritatea pacienţilor are acces la aceste servicii. În România, până la înfiinţarea Fundaţiei HOSPICE Casa Speranţei, conceptul de îngrijire paliativă nici măcar nu exista.

PUBLICITATE - Pentru detalii ne puteți contacta la transilvanianews24@gmail.comlensa.ro

Peste 26.000 de pacienţi şi familiile lor nu ar fi aflat ce înseamnă speranţa. Prin îngrijire medicală pentru pacient, sprijin social şi consiliere psiho-emoţională şi spirituală pentru pacient şi aparţinători, HOSPICE a adus alinare şi speranţă pentru mai mult de 26.000 de copii şi adulţi cu boli incurabile, care au aflat că nu sunt singuri în lupta grea pe care o duc.

Peste 1.000 de copii pacienţi sau aparţinători n-ar fi ştiut cum arată bucuria unei tabere la munte sau la mare. Taberele fac parte din sprijinul holistic pe care îl oferă HOSPICE Casa Speranţei şi sunt deja un eveniment cu tradiţie. De mai bine de zece ani, sute de copii se bucură pentru o săptămână de copilărie în taberele organizate la mare şi la munte.

Doar în 2017, nu ar fi avut loc peste 10.500 de intervenţii de asistenţă socială. Asistenţa socială este unul dintre pilonii îngrijrii paliative, iar HOSPICE oferă servicii acreditate de asistenţă socială pentru pacienţi şi familiile lor. Acest lucru înseamnă ca IMM-urile pot redirecţiona în continuare 20% din impozitul pe venit către HOSPICE Casa Speranţei.

Mii de familii nu ar fi ştiut cum să facă faţă bolii. Şi nici pierderii. Copiii, părinţii sau fraţii unui pacient cu o boală incurabilă nu există în nicio statistică oficială. Pentru HOSPICE, ei contează. După înfiinţarea HOSPICE, pentru prima oară în România, familiile în care există un pacient cu o boală incurabilă au avut parte de sprijin. Sistemul medical românesc ar fi pierdut bătălia în lupta cu durerea. În anii ’90, România îi condamna la durere pe bolnavii aflaţi în ultima parte a vieţii. HOSPICE a contribuit la schimbarea Legii Opioidelor, tocmai pentru a uşura regimul de acordare de calmante bolnavilor care au atât de mare nevoie de ele. Acum, orice medic de spital poate prescrie morfină sau alte opioide.

România n-ar fi avut câteva mii de specialişti instruiţi în lupta împotriva durerii. Pentru a putea continua serviciile HOSPICE, aveam nevoie de cadre medicale instruite în îngrijirea paliativă, aşa că am înfiinţat, în 1997, Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă din Braşov, în cadrul Fundaţiei HOSPICE Casa Speranţei. De atunci, centrul a instruit peste 11.000 de medici, asistenţi medicali şi alţi profesionişti în acest domeniu nou pentru România.

Dar HOSPICE există

HOSPICE a construit practic un întreg sistem paliativ în România, de la zero, în locul statului şi este cea mai mare fundaţie din ţară care oferă gratuit servicii integrate specializate de îngrijire paliativă. La nivel naţional, există doar două centre care oferă toată gama de servicii de paliaţie: HOSPICE Casa Speranţei Braşov si Bucureşti şi urmează cel de la Adunaţii-Copăceni, primul centru socio-medical din România dedicat exclusiv copiilor care înfruntă un diagnostic incurabil.

Însă nu am fi reuşit niciodată singuri! HOSPICE există pentru că există prietenii, partenerii, sponsorii, donatorii noştri şi toţi cei care au investit cu generozitate în dezvoltarea îngrijirii gratuite a copiilor şi a adulţilor cu boli incurabile din România.

Pentru HOSPICE, ultimii ani au venit cu provocări fără precedent. În sectorul public, au fost acordate creşteri salariale mari personalului medical (majorări meritate), însă pentru un ONG este extrem de greu să găsească o modalitate să se adapteze acestor creşteri, iar cei afectaţi sunt în primul rând pacienţii. A fost o perioadă bulversantă în ceea ce priveşte modificările legislative si fiscale. Acum, o nouă lege impune reguli dure de funcţionare pentru organizaţiile neguvernamentale, atât de dure încât unele s-ar putea vedea obligate să-şi pună lacătul pe uşă.

Cu toate acestea, HOSPICE a dovedit transparenţă totală şi a rămas lângă pacienţi, arătându-le că nu sunt singuri în lupta cu boala, ci că o întreagă echipă este acolo să îi sprijine. Multe poveşti de la HOSPICE nu vor avea un final fericit tradiţional. Dar asta nu înseamnă că nu sunt poveşti de succes, că nu sunt importante sau că nu merită spuse. La HOSPICE, tranziţia spre sfârşitul vieţii nu este o înfrângere. Sunt poveşti despre demnitate, despre rezilienţă, despre dreptul la un sfârşit demn, fără umilinţe şi fără durere. Iar în campania #RomâniafărăHOSPICE, ne propunem să spunem cât mai multe din poveştile HOSPICE – pentru că HOSPICE înseamnă noi toţi: pacienţi, familii, angajaţi, voluntari, susţinători.

Cea mai dureroasă dovadă a resurselor noastre limitate este că nu putem ajunge la mult prea mulţi pacienţi care ne contactează şi au nevoie de sprijinul nostru. Dacă succesul unui ONG se traduce în şi mai mulţi pacienţi la care nu putem ajunge, atunci nu ne dorim să fim un ONG de succes. Nu încercăm şi nici nu putem să dezvoltăm un sistem medical paralel. Dar, pentru pacienţii noştri, ne dorim să existăm şi să ne continuăm misiunea: să oferim îngrijire paliativă gratuită pentru cât mai mulţi pacienţi, la momentul potrivit. Nu putem face acest lucru decât cu ajutorul comunităţii, al companiilor şi al celor care cred în cauza îngrijirii paliative.

Vă rugăm să ne sprijiniţi! Acum este momentul!

Detalii pe http://www.romaniafarahospice.ro/.

PUBLICITATE - Pentru detalii ne puteți contacta la transilvanianews24@gmail.com
DISTRIBUIȚI

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

16 + 14 =